В настоящее время в США существует огромный рынок данных о здоровье. В 2017 году легальные покупки и продажи персональных медицинских данных составили 14 млрд долларов. Данные о состоянии здоровья пациентов обычно лицензируются или продаются исследовательским компаниям, а также брокерам медицинских данных, которые их агрегируют. Так, по сообщению компании IQVIA, она обладает одним из крупнейших и наиболее полных наборов деидентифицированных медицинских данных в мире - более 600 млн. записей от 140 тыс. поставщиков данных со всего мира. В ноябре 2019 вскрылось, что компания Google и американское больничное объединение Ascension с 2018 г. собирают данные о пациентах из нескольких тысяч медорганизаций в 21 штате США. База уже включает показатели десятков миллионов человек. И по информации The Wall Street Journal, ни пациенты, ни врачи о проекте Google ничего не знали.
Экономика данных здравоохранения растет быстрыми темпами, особенно в таких странах, как США, Великобритания и Китай, благодаря сотням стартапов, занимающихся разработкой новых технологических решений для медицины и здравоохранения (в т.ч. и ИИ). ИИ нужны данные, много качественных данных.
В соответствии с законодательством о защите персональных данных, как например в США и у нас, считается, что если речь идет о деинтифицированных данных, то после получения согласия на обработку персональных данных и обезличивание, эти данные могут передаваться дальше гораздо более свободно, без информирования и дополнительных оформлений последующих разрешений у пациента.
Если речь идет об экономике данных здравоохранения в цифровую эпоху, то необходимо пересмотреть роль и перестать выносить за скобки экономические интересы непосредственного источника этих данных – пациента.
Собственность отчуждаема, наши данные о здоровье - нет. Если вы продали свою собственность кому-то еще, она может быть полностью от вас оторвана. Ваши данные, особенно данные о вашем здоровье, никогда не могут быть отделены от вас. Они всегда будут о вас и связаны с вами, даже когда они «деидентифицированы».
В настоящее время Медицинский центр Стэнфордского Университета совместно с рядом ведущих игроков в сфере американского здравоохранения занимаются разработкой руководящих принципов этического использования цифровых технологий здравоохранения. Один из таких принципов:
«Пациенты должны иметь возможность решать, следует ли им предоставлять информацию, и знать, как компания цифровой медицины использует информацию для получения доходов.»
Мы наблюдаем, что отношение потребителей, законодателей и технологических лидеров к владению данными и конфиденциальности перешло критический порог. В США серьезно озабочены созданием правовой основы для защиты потребителей от постоянно растущей индустрии сбора и обмена данными, которая ежегодно зарабатывает миллиарды на личной информации американцев. В американский Конгресс в ноябре 2019 года был внесен законопроект о защите цифровой приватности и личных данных — Online Privacy Act. По условиям законопроекта физические лица получат право исправлять и удалять данные, собранные о них субъектами. Пользователи также должны дать явное согласие на использование своих личных данных для обучения алгоритмов ИИ.
По мнению ряда американских политиков, потребители также должны иметь возможность разделить богатство, которое создается из их данных. Так, губернатор Калифорнии предложил так называемый «дивиденд данных», который бы передавал часть доходов технологических фирм штата его резидентам, а сенатор США от штата Вирджиния внес законопроект, требующий от компаний ценник на персональные данные каждого пользователя. Этот подход основывается на растущем убеждении, что мощь технологической индустрии коренится в ее огромных хранилищах пользовательских данных. Эти инициативы могут расстроить эту систему, установив, что данные пользователей принадлежат им, и что компании должны платить им за их использование.
В сложившейся же на текущий момент с системе, данные о нашем здоровье могут быть монетизированы без нашего согласия или нашего ведома, переходя из рук в руки. Кроме того, проводились исследования, подтверждающие, что по данным из обезличенных датасетов можно идентифицировать реальных людей.
Вспомним историю Генриетты Лакс, умершей от рака в 1951 году и ставшей невольным источником биоматериала, на основании которого создана линия широко использующихся в научных целях «бессмертных» клеток HeLa. Этой женщине обязана вся современная биомедицина. Хуже всего то, что семья Лакс жила в нищете и боролась за доступ к здравоохранению, в то время как клетки Лакс оказались чрезвычайно ценными. Сегодня ее клетки все еще продаются, как правило, за тысячи долларов за пробирку, и есть более 10000 патентов, касающихся клеток Генриетты Лакс!
С все большим развитием цифровых технологий, ИИ, интернета вещей в здравоохранении, требуются новый модели оценки ценности медицинских данных, нужна их реальная экономика. А реальная экономика медицинских данных – это децентрализованные маркетплейсы данных, предоставляющие пациентам безопасный способ поделиться своими данными напрямую с исследователями, фармкомпаниями и получить вознаграждение, когда их данные используются. Это позволит обеспечить достаточные и качественные датасеты для обучения ИИ и т.д. Ведущие технологические компании и стартапы уже занимаются разработкой и тестированием таких сервисов на основе технологии блокчейн.
Автор: Полина Гиверц
© 2020 Полина Гиверц, Digitalmedinfo